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o mês em que celebramos o Dia das Mães, a influenciadora digital, apresentadora, e mãe-solo de Vicky (12), Mariana Kupfer, liderou um bate-papo sobre maternidade e atrofia muscular espinhal (AME). Suhellen Oliveira (@cuidede2ame), que é presidente da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares de Pernambuco (Donem/PE) e mãe de Lorenzo (9) e do Levi (2), que têm AME, a acompanhou em uma live transmitida no perfil do Instagram de Mariana (@marianakupfer) e que fez parte da campanha “O raro também pode acontecer”. Confira os principais assuntos falados na live!

Suhellen, que sempre sonhou com a maternidade, descreve a experiência como encantadora.  Quando ficou grávida pela primeira vez, de Lorenzo, teve uma gestação saudável e tudo aconteceu dentro do esperado. Após o seu nascimento, a princípio, ela ainda não havia percebido sinais que indicassem alguma complicação de saúde.

O primeiro sinal de alerta

“Lorenzo teve o desenvolvimento normal até o quinto mês e meio, quase seis”, relembra Suhellen. Mamãe de primeira viagem, ela consultava regularmente o pediatra, e foi entre uma consulta e outra que ela relatou a dificuldade do pequeno Lorenzo em levantar os bracinhos. É importante mencionar que, por volta dos dois meses de idade, os bebês, em geral, já conseguem fazer movimentos suaves com os braços¹. Esta é uma das habilidades que contemplam os marcos motores do desenvolvimento¹. A primeira recomendação médica foi buscar a orientação de um ortopedista e foi só depois disso que a família chegou ao neuropediatra.

Ao chegar ao consultório, Suhellen contou que a médica logo notou que Lorenzo era um “bebê molinho”. “Parecia um boneco de pano, e foi aí que ela prescreveu vários exames”. Ao perguntar sobre um possível diagnóstico, a médica já suspeitava que poderia se tratar de uma doença neuromuscular.

Mariana relembrou a importância dos papais e mamães ficarem atentos aos marcos motores de desenvolvimento dos pequenos, que são as habilidades motoras atingidas pelas crianças  a partir dos primeiros meses de vida², e cada uma dessas conquistas é muito importante. “É fundamental que você conheça estes movimentos e tenha um profissional médico para acompanhar o desenvolvimento do seu filho”.

A chegada ao primeiro diagnóstico

Após a realização de todos os exames necessários, chegou a confirmação da principal suspeita da neuropediatra: Lorenzo tinha AME tipo 1. Com o resultado em mãos, Suhellen disse à médica que estava disposta a fazer tudo o que fosse necessário para manter o seu filho nas melhores condições possíveis. Ela conta que ao receber a notícia, suas primeiras palavras foram “eu quero que você me diga o que eu preciso fazer, porque aqui nasceu uma mãe leoa”.

É claro que ao descobrir que Lorenzo era uma criança com AME, o choque foi inevitável. Ela entendeu que seria necessário se desvencilhar das idealizações que tinha para o seu filho. “Eu sabia até a faculdade que ele iria estudar e idealizava coisas bobas como andar de bicicleta, jogar futebol na praia, aula de inglês, e muitas outras”. Mas isso nunca significou que ela deixaria de sonhar. “Hoje, eu quero vê-los estudando e alcançando tudo o que eles desejam, e quero vê-los com muita saúde, dentro dos limites e das possibilidades”.

Uma surpresa no caminho

Uma notícia inesperada surpreende toda a família: Lorenzo foi promovido a irmão mais velho, Levi estava a caminho, e ao descobrir a gravidez, Suhellen logo procurou um obstetra e, após realizações de alguns exames pré-natais, foi possível identificar que Levi também tinha AME tipo 1.

Durante a gestação, tudo ocorreu normalmente. “Nós, com aquele diagnóstico ainda na barriga, no cenário novo em que estávamos, conseguimos fazer planos sobre como poderíamos cuidar do bebê. Tivemos inúmeras possibilidades, em comparação a dez anos atrás”.

O diagnóstico precoce pode fazer muita diferença no tratamento de uma criança que vive com a AME. Por ser uma doença neurodegenerativa e genética, em que a manifestação dos primeiros sinais e sintomas já indica a morte de neurônios motores, o tempo se torna algo extremamente relevante e central³, e é por isso que falar sobre triagem neonatal  é tão importante.

O desenvolvimento de crianças com AME

Hoje, Lorenzo está bem, estável, e conta com todo o suporte, amor e carinho necessários. O caçula também vem apresentando avanços, por conta dos esforços do tratamento multidisciplinar, principalmente com a fisioterapia.

Mães unidas

A troca de experiências a respeito rendeu vários momentos emocionantes. “Cada uma de nós, unidas por um propósito [da maternidade] estamos juntas nessa batalha”, diz Mariana Kupfer. Para elas, é essencial que todas as mães entendam que compartilhar vivências, seja sobre crianças que vivem com a AME, ou não, é uma forma de cuidado. Afinal, a infância é um momento muito importante para o desenvolvimento pessoal, além de ser especial para todas as famílias. “Precisamos estar de mãos dadas umas com as outras”, destaca a mamãe do Lorenzo e do Levi, e completa com bom-humor, “a maternidade é transformadora para quem quer ser transformado, e quem não quer, é transformado do mesmo jeito”.

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Referências Bibliográficas:

1. Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI). Aprenda os Sinais. Aja cedo. 2019. Disponível em: https://sbni.org.br/wp-content/uploads/2019/09/1568137484_livreto_alta.pdf. Último acesso em maio de 2020.

2. Ministério da Saúde. Como acompanhar o desenvolvimento da criança. Disponível em http://www.blog.saude.gov.be/index.php/promocao-da-saude/55047-como-acompanhar-o-desenvolvimento-da-crianca. Último acesso em maio de 2020. 

3. Govoni A, Gagliardi D, Comi GP, Corti S. Time Is Motor Neuron: Therapeutic Window and Its Correlation with Pathogenetic Mechanisms in Spinal Muscular Atrophy. Mol Neurobiol. 2018 Aug;55(8):6307–18.