Em agosto de 2021 foi lançado o livreto “Se o Simples complicar, Investigue” que, reúne todas as histórias sobre os nossos queridos personagens da campanha, incluindo tirinhas inéditas. Para isso, reunimos as criadoras de conteúdo Lorrane Silva, mais conhecida como Pequena Lo, e Ana Clara Moniz para divulgar as novas histórias em quadrinhos das personagens da campanha, todas criadas por cartunistas brasileiros.

Humorista, Pequena Lo é um fenômeno da internet e já ultrapassou a marca dos milhões de seguidores. Formada em psicologia, Lo ficou famosa nas redes sociais por conta de seus conteúdos humorísticos e, apesar de já ter um grande alcance, ela sempre encontra motivos para celebrar. “Até hoje fico emocionada com cada conquista e cada capa de revista”.

Ana Clara Moniz foi diagnosticada com AME com um ano de idade. Hoje ela, é estudante do último ano de jornalismo, estagiária na área de comunicação, criadora de conteúdo nas redes sociais e até palestrante nas horas vagas. O período que ela mais cresceu na internet foi durante a pandemia. Por isso, Ana ainda não teve oportunidade de ver os efeitos do seu sucesso fora das redes sociais. Aos 21 anos, ela conta que sua maior alegria é quando tem seu trabalho reconhecido. “Eu fico muito feliz quando as pessoas olham para o que eu faço, para o meu trabalho e para quem eu sou”.

“Eu acho que as redes sociais são de extrema importância para falar sobre representatividade. Eu costumo dizer que meu conteúdo não é só sobre eu ser uma mulher com deficiência, mas eu ter uma deficiência faz parte da minha vida e querendo ou não, tudo que eu falo tem um pouquinho disso.”
Ana Clara Moniz

Bem-humoradas, as influenciadoras deram um toque de diversão à conversa falando sobre um dos assuntos que mais bombam na internet: os memes. E qual meme melhor representaria cada uma delas? Sobre isso, Lo não tem dúvidas. “Eu gosto daquele ‘Quem vê close não vê corre’”. Já Ana Clara, como todas as pessoas que odeiam acordar cedo, se define com o ‘Bom dia, pra quem?’

As meninas ficaram ligadíssimas nos Jogos Olímpicos e Paralímpicos de 2021 de Tokyo e contam que passaram madrugadas assistindo aos esportes. “O clima é muito emocionante, a gente torce, a gente vibra, a gente chora, a gente fica ansiosa, é muito legal!”, disse Lo, que chegou a participar da abertura dos Jogos Paralímpicos do Rio como uma das dançarinas. “É incrível, uma experiência única, maravilhosa, muito emocionante, eu nunca vou esquecer”, contou. Ana Clara aproveitou para compartilhar seu maior sonho. Depois de se formar na faculdade, ela pretende trabalhar na cobertura das Paralímpiadas de Paris de 2024.

Um dos assuntos abordados durante a live foi o livreto ‘Se o Simples Complicar, Investigue’, uma iniciativa da Biogen para conscientizar a população geral sobre a AME em jovens e adultos, que fala sobre o universo diverso de pessoas que convivem com a doença e as infinitas possibilidades que elas podem encontrar.

Pequena Lo conta sobre a importância do projeto: “a gente se identifica com os personagens”. Já Ana Clara enfatiza que a iniciativa traz não só visibilidade para a doença, mas narra também situações normais da vida de qualquer pessoa, sendo ela portadora de deficiência, ou não, “eu gostei muito das tirinhas, porque não necessariamente elas são sobre a deficiência”. Segundo ela, o personagem com quem mais se identificou foi Félix. “Não só porque eu gostei muito das tirinhas dele, mas porque ele tem AME tipo 2, que é a mesma AME que eu tenho e ele também faz parte da comunidade LGBTQIA+, assim como eu”, disse a estudante.

Quer descobrir também qual é o seu personagem favorito? Confira o livro com as histórias de Aurora, Clarissa, Gael, Félix, Samir e Liliam, criadas pelos cartunistas Caco Galhardo, Fabiane Langona, Helô D’Angelo, Lila Cruz, Paulo Bruno e Ricardo Ferraz inspiradas na vida de pessoas com atrofia muscular espinhal.

Confira os melhores momentos da live ou, se preferir, veja o vídeo completo e não se esqueça: Se o Simples Complicar, Investigue.

Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

O presente relato foi voluntário, não remunerado, e houve consentimento formal por parte da participante – tanto do direito de reprodução do texto como da imagem. A finalidade é exclusivamente para conscientização sobre a realidade da AME no Brasil. Reforçamos que cada pessoa é única, bem como sua jornada, e que o cuidado deve ser discutido individualmente, com os profissionais adequados.