A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença genética rara e progressiva que afeta o sistema nervoso, levando à fraqueza e consequentemente, perda gradual da função muscular. Afeta todas as idades e pode se apresentar em quatro níveis de gravidade1 . Entender sobre as causas, sintomas e processo diagnóstico são essenciais para a preservação da qualidade de vida.

O cuidado constante e bom monitoramento é fundamental para o bem-estar da pessoa com uma doença rara, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O cuidado engloba todos os aspectos médicos, promove a estabilidade física e também contribui para a maximização da independência funcional e da qualidade de vida dos indivíduos com AME

Apesar da convivência com a doença, as pessoas estão aptas a desfrutar de momentos de qualidade e alcançar o bem-estar. A resiliência e a determinação, alinhadas ao tratamento medicamentoso e multidisciplinar e o apoio familiar e da comunidade, desafiam as limitações impostas pela doença. Todos os indivíduos têm o direito participar ativamente da sociedade e manter conexões sociais significativas