VAMOS ENTENDER JUNTOS A AME

Informações gerais sobre AME: o que é a doença, suas causas, sintomas, como fazer seu diagnóstico e tudo que você precisa saber antes de sua primeira consulta com o médico.

Novo episódio da série Histórias para Se Viver reforça a importância da implementação do teste para a atrofia muscular espinhal na triagem neonatal

Confira a aventura do Chuchu, um bebê de dois meses que está aprendendo a sustentar o pescoço sozinho em uma aventura pelo espaço.

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Experiências internacionais de triagem neonatal da AME

Aprendizados com projetos piloto de triagem neonatal da AME ao redor do mundo mostram que o diagnóstico precoce é viável considerando aspectos sociais, clínicos e financeiros

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Como apoiar a comunidade de AME para a implementação rápida da triagem neonatal?

Diovana Loriato, diretora do INAME, reforça a importância da conscientização e do envolvimento de todos os setores na busca pela facilitação do diagnóstico e tratamento da AME

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Qual é o impacto da inclusão da AME no PNTN?

Inclusão da AME ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) é avanço importante, mas ainda existem desafios até sua concretização. Saiba mais!

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Como a triagem neonatal pode trazer novas perspectivas para o futuro das pessoas com AME

A triagem neonatal pode identificar a AME na fase pré-sintomática, que permite a intervenção multidisciplinar precoce e melhores resultados em termos de qualidade de vida

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Policy Paper inédito aprofunda discussão sobre a relevância da triagem neonatal para a AME

Com esse material educativo e de linguagem amigável, entenda a relevância da triagem neonatal para os bebês com atrofia muscular espinhal

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O Programa Nacional de Triagem Neonatal no Sistema Único de Saúde

Conheça mais sobre o funcionamento da triagem neonatal no sistema público de saúde brasileiro, e qual sua relevância social e clínica

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Entenda o que causa a Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é causada por alterações de sobrevivência do neurônio motor 1 (SMN1). Saiba mais.

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Você sabia que a causa da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é genética?

Entenda em mais profundidade a característica genética da AME

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Atrofia Muscular Espinhal (AME): a importância do diagnóstico precoce 

Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser diagnosticada o mais rápido possível, pois a intervenção precoce pode mudar o futuro do paciente e da família

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Infográfico sobre a causa genética da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A AME é uma doença genética, mas vamos entender mais a fundo o que isso significa de uma forma simples e objetiva?

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Suspeita clínica é a primeira fase do diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Conheça os principais sintomas e ferramentas de acompanhamento do desenvolvimento motor em bebês e crianças, para auxiliar no diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Confirmação genética para o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Para a garantia do diagnóstico de AME, a confirmação genética é necessária

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Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Hereditariedade da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

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Humanização no pós-diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Após a confirmação do diagnóstico de AME, paciente (quando apropriado) e médico especialista devem formular um plano de intervenção multidisciplinar. Esse é um momento delicado e de muitas dúvidas, o que faz da humanização uma necessidade.

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A importância do diagnóstico precoce para a comunidade de AME

Como se dá o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal, e também quais as principais informações para os pais e a família agirem rápido quando do aparecimento dos sintomas

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Histórias para se viver: Momento sideral

Inicie a coleção com uma aventura intergaláctica e conheça a importância dos marcos motores, aprendendo a monitorá-los com um exercício interativo

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Histórias para se viver: Zeca vai deitar e rolar

Conheça a história de um pequeno craque de bola e aprenda a monitorar o desenvolvimento do seu bebê por meio dos marcos motores

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Histórias para se viver: A Violoncelista no Trem

Arrume as malas e faça parte da banda do trem na história da vez. Aprenda como monitorar os marcos motores dos bebês por meio da música!

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Histórias para se viver: A Surfista Voadora

Em nossa última história, entre na onda e descubra mais uma maneira de acompanhar os marcos motores do desenvolvimento durante a primeira infância

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O que fazer ao receber o diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal?

Além de informação sobre as causas, desdobramentos e opções de cuidado, entenda a importância do suporte emocional e da atuação médica humanizada neste momento desafiador

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SOBRE A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME)

Sobre a AME

Entenda o que é Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara neuromuscular