Nos últimos anos, estudos têm proporcionado o melhor entendimento da base genética da AME e, assim, possibilitado o desenvolvimento de novas terapias modificadoras do curso da doença que buscam a estabilização ou regressão dos sintomas nos pacientes.

Com a chegada de novas terapias modificadoras da doença, há a necessidade de rediscussão sobre os cuidados com a pessoa com AME (1). Profissionais de saúde, pacientes e familiares, dependendo da faixa etária do paciente, devem decidir em conjunto sobre tratamentos farmacológicos, de acordo com as necessidades e expectativas individuais.

Informações relacionadas à segurança e eficácia dos tratamentos devem ser comunicadas e extensivamente discutidas entre o profissional de saúde prescritor e o paciente. Além disso, é fundamental ressaltar que o tratamento com o medicamento não exclui a necessidade do cuidado multidisciplinar.

Pelo contrário, pelo fato de a medicação alterar o curso da doença, o cuidado multidisciplinar deve ser adaptado, a fim de otimizar os resultados clínicos e melhor atender as novas expectativas dos pacientes (1).

Referências Bibliográficas

1. Tizzano EF, Finkel RS. Spinal muscular atrophy: A changing phenotype beyond the clinical trials. Neuromuscul Di¬sord. 2017;27(10):883–9.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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