A porta de entrada do atendimento de saúde é na Atenção Primária à Saúde (APS). Ela desempenha papel estratégico na identificação precoce de todos os conjuntos de doenças, inclusive as neuromusculares - como Atrofia Muscular Espinhal (AME). Feita a identificação e encaminhamento céleres, é importante que esse paciente e sua família de fato tenham acesso ao especialista com capacidade para concluir o diagnóstico e iniciar o tratamento com a equipe multidisciplinar. Cuidado multidisciplinar é essencial para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Em geral, médicos neurologistas, neuropediatras, geneticistas, entre outros, são aqueles envolvidos no cuidado dos pacientes com a AME. Aqui já se identificam dois desafios: o número reduzido desses profissionais e sua concentração em termos regionais e urbanos e, além disso, a possível dificuldade colocada pela regulação para assegurar uma consulta com esses especialistas.

Em geral, esses especialistas encontram-se dentro dos centros e serviços de referência, onde deve ocorrer todo o planejamento e coordenação das intervenções multidisciplinares. Nesse contexto, visando o atendimento das particularidades da comunidade das doenças raras no Brasil, o Ministério da Saúde instituiu, em 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras* (1) . Porém, apesar do avanço significativo que a Portaria representa em termos de política pública, ainda há desafios na sua implementação, como por exemplo, atrasos na elaboração e disponibilização de protocolos clínicos, dificuldades na capacitação de equipes, falta de especialistas e número reduzido e concentrado geograficamente dos centros de referência (2). Tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve ser diferenciado Considerando o universo das doenças neuromusculares e da AME em particular, essa realidade se torna ainda mais desafiadora, uma vez que o cuidado com essa comunidade deve ser diferenciado, e que não são todos os centros credenciados que têm capacidade de proporcionar o tipo necessário de atendimento. Por fim, se formos além dos centros de referência credenciados pela Política Nacional de Aten-ção Integral às Pessoas com Doenças Raras, temos outros estabelecimentos capazes de atender aos pacientes com doenças neuromusculares. Para fortalecer esse atendimento, a definição do fluxo de acolhimento e encaminhamento dentro da própria instituição é extremamente saudável e necessária, principalmente, quando considerado o papel crucial que o cuidado multidisciplinar coordenado desempenha na qualidade de vida das pessoas com AME.

* Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199/2014, mais tarde substituída pela Portaria 981 do mesmo ano): organiza, desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. Tem por objetivo contribuir para a redução de mortalidade e morbidade, além de melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças raras. Referências Bibliográficas

Referências Bibliográficas

1. INTERFARMA. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. 2018. 1–31 p.

2. Portaria No 199, de 30 de Janeiro de 2014. Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília; 2014.

O conteúdo foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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