A missão do Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil é disseminar informação e gerar debates que tragam luz às várias perspectivas da doença e auxiliem a mudar o paradigma de cuidado em saúde. A publicação foi criada de forma colaborativa, não remunerada e voluntária entre profissionais de saúde, associações de pacientes e pessoas com AME.

No vídeo, a fisioterapeuta Graziela Polido, a neuropediatra Alexandra Prufer e a bióloga e doutora em genética Vanessa Romanelli, falam como foi participar do desenvolvimento do material e explicam qual é a importância da publicação para a comunidade de Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil.

Para conferir a entrevista completa, basta acessar o vídeo da live do Media Lab Estadão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Youtube.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.