Atualizado em 19 de fevereiro de 2024 |
Publicado originalmente em 19 de fevereiro de 2024
A
frase “cada criança tem seu tempo” é famosa, mas pode ser perigosa. Saber as etapas de desenvolvimento esperadas para cada fase é fundamental para reconhecer se algo estiver incomum. Foi esse conhecimento sobre o crescimento que fez a mãe de Machadinho acender um sinal de alerta, ao perceber que ele possuía dificuldades motoras logo no primeiro ano de vida.
O diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 veio aos 4 anos de idade, após muita pesquisa e diversos exames médicos. A AME 5q trata-se de uma doença rara causada por alterações genéticas que afetam os neurônios motores e gera diversos sintomas como fraqueza muscular, dificuldade em mover os membros, problemas de deglutição e respiratórios, além de comprometimento de locomoção1.
Esportes e início na vida de criador de conteúdo
Gamer, criador de conteúdo e ex-atleta de bocha, nada para o Machadinho. Com o suporte adequado da família, amigos e da namorada, ele consegue fazer tudo que deseja. Sua jornada começou na bocha adaptada, aos 9 anos de idade. Se destacou na modalidade esportiva e foi classificado na seletiva do estado de São Paulo para as Paralimpíadas Escolares 2015. Depois de muitas disputas, ficou em terceiro lugar.
A conquista do terceiro lugar no campeonato não só rendeu a Machadinho o prestígio, mas também uma bolsa atleta, o que permitiu que, após um ano de economias cuidadosas, ele investisse em equipamentos para games.
Com isso, em 2017, Gabriel começou a produzir conteúdos para a internet, voltados para o mundo gamer. Hoje, ele coleciona mais de 15 mil seguidores nas redes. Conhecido como Machadinho por conta do sobrenome, faz streams regularmente na Twitch e participa frequentemente de eventos do segmento. Além disso, reforça que decidiu entrar nesse meio para ser representatividade nesse nicho.
Desafios profissionais e pessoais
Ao experienciar um burnout de trabalho no final de 2021, Machadinho recorreu ao tratamento psicológico. A terapia o ajudou não apenas com a ansiedade em suas questões profissionais, mas também abriu caminho para superar a vergonha de pedir ajuda e fortaleceu sua resiliência e capacidade de representar e inspirar outras pessoas com deficiência.
Sobre o AMECast
A história de Gabriel é a quarta de uma série de seis episódios que estão sendo lançados desde agosto de 2023, mês marcado pelo Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinha (AME). As jornadas transitam por temas relevantes como a jornada do diagnóstico, adolescência e vida adulta com AME. Por meio destes relatos é possível compreender a realidade destas pessoas e consequentemente, acolher, e respeitar de forma mais efetiva a comunidade de AME.
Acreditamos que a informação por meio de um formato popular nas redes tem o poder de ampliar as discussões e transformar a realidade de quem tem AME. É preciso amplificar o diálogo e reforçar a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e qualidade de vida.
Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.
Referências:
1Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120–33
Conheça Duda, uma jovem de 19 anos que estuda gestão financeira e recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3 aos 2 anos. A apresentação fica por conta da jornalista Michelle Loreto.
Mergulhe na inspiradora história de Fernando Silveira Lemos, um gerente bancário que vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 3. Em seu bate-papo com a apresentadora Michelle Loreto, Fernando ilustra o poder da determinação, do apoio familiar e da resiliência.
Videocast traz histórias reais e emocionantes de jovens e adultos que vivem com AME. A apresentação é da jornalista Michelle Loreto.