Atualizado em 22 de maio de 2020 | Publicado originalmente em 22 de maio de 2020
O
acesso ao cuidado adequado é desafiador quando se trata de um sistema público que se propõe a ser universal - sem barreiras de acesso - e que é responsável pelo cuidado do indivíduo a despeito da complexidade da doença que o atinge; e gratuito, financiado por contribuições sociais a 210 milhões de pessoas, que vivem em regiões e realidades completamente diferentes (1).
Esse cenário se torna ainda mais desafiador quando pensamos o contexto das doenças raras. Isso porque, no Brasil, o conhecimento sobre esse grupo ainda não está amplamente difundido.
A baixa prevalência, associada ao número restrito de tratamentos modificadores dessas doenças, uma vez que se estima que somente 2% dos tratamentos existentes para doenças raras como um todo são capazes de interferir na progressão da doença (2) – podem ser elementos explicativos do conhecimento limitado na sociedade e da estrutura de saúde ainda incipiente para atender às necessidades dessa comunidade.
Esse acaba sendo o caso das doenças neuromusculares, e por consequência, da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Desafios de acesso ao sistema de saúde para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Para fins explicativos, consideramos que o sistema público de saúde se organiza em três níveis de atenção: Atenção Primária à Saúde (APS), Média complexidade e Alta complexidade (MAC).
Apesar desta divisão, os níveis de atenção precisam ser coesos, integrados, e devem se comunicar, porque o atendimento à pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) não pode ser fragmentado. Nesse contexto que abordamos o conceito mais moderno de operar por linhas de cuidado e Rede de Atenção à Saúde (RAS)(3).
Nas RAS, diferentes densidades tecnológicas são coordenadas dentro de serviços de urgência, de reabilitação, ambulatorial e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da APS de forma resolutiva e em tempo oportuno (4).
Como desfecho, espera-se que o SUS consiga atender às reais necessidades da população em termos de saúde.
Sistema Público de Saúde: Atenção Primária à Saúde (APS)
Sistema Público de Saúde: Média e Alta Complexidade (MAC)
Acesso ao tratamento multidisciplinar
É central que o cuidado multidisciplinar esteja integrado aos níveis de atenção dentro das Redes de Atenção à Saúde, e que a despeito do local em que o paciente seja atendido, os profissionais e cuidadores estejam coordenados em prol de um objetivo terapêutico e de qualidade de vida comuns.
Nesse contexto de eficiência e integração das condutas, é importante que existam fluxos regulados, claros e rápidos do referenciamento e contrarreferenciamento dos pacientes dentro de um serviço de saúde, assim como entre diferentes serviços de saúde.
Quando considerado um país de dimensões continentais como o Brasil, a necessidade de descentralização do acesso ao tratamento multidisciplinar é evidente, e mesmo que o paciente não possa ser tratado dentro do centro de referência e vá aos centros de reabilitação em seu município, é importante que o cuidado se mantenha coordenado.
Referências Bibliográficas
1. Miranda GMD. O desafio da organização do Sistema Único de Saúde universal e resolutivo no pacto federativo brasileiro. Saúde e Soc. 2017;26:329–35.
2. INTERFARMA. Doenças Raras: A urgência do acesso à saúde. 2018. 1–31 p.
3. CONASS. A atenção primária e as redes de atenção à saúde. Brasília: CONASS; 2015. 127 p.
4. Mendes EV. Atenção Primária à Saúde no SUS. Fortaleza: Escola de Saúde Pública do Ceará; 2002.
O conteúdo foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.
Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.
SUS: Atenção Primária, porta de entrada para pacientes com AME. Importância, desafios e acesso ao tratamento.
Feita a identificação da AME, é o momento do encaminhamento do paciente ao cuidado multidisciplinar
Os familiares que auxiliam a pessoa com AME nas tarefas diárias fazem esforços físicos e lidam com uma carga psicológica e emocional. Eles também devem ser cuidados!