Receber o diagnóstico de uma doença rara nunca é um momento fácil, mas o que deve ser feito após a confirmação, especialmente quando o diagnóstico chega na adolescência ou na vida adulta? No caso da atrofia muscular espinhal (AME), a descoberta vem seguida de uma série de mudanças na vida e na rotina dos pacientes e familiares, principalmente quando se trata de jovens e adultos.

A AME faz com que as pessoas percam progressivamente as habilidades já conquistadas e dificulta continuamente funções motoras, complicando atividades rotineiras como trocar de roupa e subir escadas¹. Portanto, fique atento: se o simples complicar, investigue!

Na fase adulta, são os próprios pacientes que estão à frente das decisões sobre seu tratamento de saúde física e emocional, o que significa que são eles que adaptam o ecossistema de cuidados para o que mais lhes importa. O autocuidado é, então, uma ferramenta de autonomia para essas pessoas, para reforçarem e consolidarem sua independência da melhor maneira possível, ainda mais quando a experiência com a AME nesta fase é relativamente particular com relação aos sintomas e o grau da doença.

É aí também que entra a multidisciplinariedade do tratamento, em que os indivíduos encontram alternativas para potencializar suas possibilidades e formas para buscar uma adaptação adequada à sua realidade.

Rotina de cuidados pode devolver a autoestima das pessoas com AME

Por consequência da dificuldade de realizar algumas funções motoras, muitas pessoas com AME têm dificuldade para se manter no mercado de trabalho, frequentar lugares como academias e espaços ao ar livre e até mesmo de se relacionar com outras pessoas. A falta de inclusão social pode afetar a autoestima e a qualidade de vida não só do indivíduo com AME, como também de seus familiares e pessoas do seu convívio^²⁻³.

Dessa forma, é fundamental que as pessoas com AME iniciem um tratamento multidisciplinar de forma rápida, para preservar ao máximo funções motoras, respiratórias, e por consequência, a qualidade de vida⁴⁻⁵. A urgência em cuidar é central! O tipo de tratamento vai depender do grau da doença e de como ela se manifesta em cada um – e deve ser pensada individualmente - mas de maneira geral, o cuidado envolve diversos especialistas como ortopedista, neurologista, nutricionista e tratamentos modificadores.

Conheça os tipos de tratamento e seus benefícios^⁶:

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Referências bibliográficas:

1. ROUAULT, F. et al.Neuromuscular Disorders, v.27, n. 5, p. 428–438,2017.

2. Qian Y, McGraw S, Henne J, Jarecki J, Hobby K, Yeh W-SS. Understanding the experiences and needs of individuals with Spinal Muscular Atrophy and their parents: a qualitative study. BMC Neurol. 2015;15(1):217.

3. Zerres K, Rudnik-Schöneborn S, Forrest E, Lusakowska A, Borkowska J, Hausmanowa-Petrusewicz I. A collaborative study on the natural history of childhood and juvenile onset proximal spinal muscular atrophy (type II and III SMA): 569 patients. J Neurol Sci. 1997;146(1):67–72.

4. MERCURI, Eugenio et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscular disorders: NMD, England, v. 28, n. 2, p. 103–115, 2018.

5. FINKEL, Richard S. et al. Diagnosis and management of Spinal Muscular Atrophy: Part 2: pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscular Disorders, [s. l.], v. 28, n. 3, p. 197–207, 2018. Disponível em: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0960896617312907

6. “A Guide to the 2017 International Standards of Care for SMA” (Um Guia para os Padrões de Tratamento Internacionais de 2017 para AME). Disponível em: https://treat-nmd.org/care-overview/2017-standards-of-care-for-spinal-muscular-atrophy-sma/the-guide-to-the-2017-international-standards-of-care-for-sma Último acesso em: 22.jan.2021