Os primeiros meses de vida de uma criança são um novo mundo que se abre para os pais e os pequenos. Cada passo, cada olhar, toda pequena  mudança traz alegrias, expectativas e emoções. É justamente neste momento, de desenvolvimento do bebê, que os pais devem ficar mais atentos. 
 
O acompanhamento médico é essencial para saber se tudo está de acordo com a normalidade. É responsabilidade dos pais agendar consultar frequentes e fazer a supervisão junto com profissionais de saúde especializados. 
 
No caso da Atrofia Muscular Espinhal (AME) o diagnóstico precoce é essencial, uma vez que a intervenção precoce pode mudar o futuro tanto do paciente, quanto de sua família. 
 
Pela complexidade da AME, a jornada desde o aparecimento dos sintomas até o diagnóstico correto pode ser longa. Um estudo realizado na Europa, Austrália, Estados Unidos e Ásia, demonstra atrasos de alguns meses – e em alguns casos até anos – no diagnóstico correto da doença (1). 
 
Para auxiliar os pais e mães com bebês que têm suspeita de AME, reunimos as principais informações que você precisa saber antes conversar com seu médico. Acredite nos seus instintos, se empodere, e confira as informações a seguir!

 
Sintomas da AME: fique atento aos sinais que podem indicar a presença da doença 
 
0 a 6 meses 

• Não consegue segurar objetos

• Não responde aos sons ambientes 

• Não sorri ou emite sons agudos

• Não leva às mãos à boca 

• Não consegue se sentar mesmo com ajuda

• Tem pouco ou nenhum controle da cabeça 

• O corpo parece molinho

• Tem dificuldade em engolir alimentos ou demora para mamar

• Tem tosse ou dificuldade para respirar após as alimentações 

7 a 18 meses 

• Tem dificuldades para empurrar as pernas 

• Não consegue andar ou ficar de pé

• Parece muito menor que outras crianças da mesma idade

• Aparenta não estar ganhando peso 

• Tem tosse ou dificuldade para respirar após as alimentações

• Perdeu a capacidade de fazer coisas que fazia antes

Se a criança apresentar um ou mais desses sinais, isso pode indicar que ele/ela possui um atraso motor. É hora de agendar uma conversa com o seu pediatra. Não perca tempo, fale com ele o mair rápido possível. 
 
Cinco perguntas básicas para o pediatra

Converse com seu pediatra sobre suas preocupações. Lembre-se de confiar em seus instintos. Se preferir, leve suas perguntas anotadas, assim como papel e caneta para a hora da consulta. Tire todas as dúvidas. Algumas perguntas que você pode fazer para ele:  

• Por que meu filho/filha apresenta perda de capacidade de fazer o que anteriormente era capaz?  

• Por que a criança apresenta pouco movimento nos braços ou pernas?

• Por que os membros parecem excessivamente soltos? 

• Existe alguma constatação para a falta de controle na cabeça? 

• Será que novos sintomas irão aparecer? 

 
Caderneta de Saúde da Criança: uma aliada ao diagnóstico precoce de AME 
 
A Organização Mundial da Saúde (OMS) (1) determina as janelas de desenvolvimento normal de crianças e bebês saudáveis. Essas janelas indicam a variação normal nas idades de atingimento dos marcos motores e devem servir de parâmetro para o acompanhamento do desenvolvimento. Com base nela, é possível identificar sinais de atraso de desenvolvimento motor, o que pode indicar doenças como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), entre outras (2).

Toda criança nascida em maternidade pública ou privada no Brasil tem direito a receber gratuitamente a Caderneta de Saúde da Criança, que deve ser preenchida e orientada pelo profissional de saúde no momento da alta hospitalar.

A caderneta é um documento importante para acompanhar a saúde, crescimento e desenvolvimento da criança do nascimento até os nove anos de idade. Portanto, uma boa dica é perguntar ao pediatra se o bebê apresenta as funções motoras dentro da normalidade apresentada no documento.

Outro aliado relevante é a cartilha ‘Aprenda os Sinais. Aja cedo.’ elaborada pela Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI) (4), que conta com uma série de orientações sobre como acompanhar as etapas do desenvolvimento de lactentes e crianças adequadamente.

É importante considerar que apesar dos sintomas e do atraso dos marcos motores, a confirmação de AME se dá exclusivamente com a realização do teste genético, solicitado e analisado pelo profissional médico.

Tem mais dúvidas sobre Atrofia Muscular Espinhal? Acesse aqui.
 

Referências Bibliográficas

1. Lin CW, Kalb SJ, Yeh WS. Delay in Diagnosis of Spinal Muscular Atrophy: A Systematic Literature Review. Pediatr Neurol. 2015;53(4):293–300.

2. Saúde de A a Z – Ministério da Saúde: https://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/crianca. Acesso em Maio de 2020.

3. WHO. Windows of achievement for six gross motor milestones. Development. 2006.

4. Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI). Aprenda os Sinais. Aja cedo. 2019. Disponível em: https://sbni.org.br/wp-content/uploads/2019/09/1568137484_livreto_alta.pdf. Último acesso em maio de 2020.