Complicações musculoesqueléticas são comuns em pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), como consequência da fraqueza muscular. O cuidado motor deve ser orientado e acompanhado pela equipe de profissionais da saúde especializados, de forma a evitar ou minimizar essas complicações e oferecer conforto e melhora na qualidade de vida de pessoas com AME.

Assim como em outras áreas da saúde da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), é necessário o envolvimento próximo de diversos profissionais para o cuidado motor adequado e individualizado. Esses profissionais podem realizar a avaliação da função motora e prescrição de exercícios, adaptações de equipamentos e uso de órteses.

Principais funções na equipe de cuidados motores do paciente com Atrofia Muscular Espinhal (AME):

Fisioterapeutas motores: por meio de exercícios específicos, evitam a ocorrência e progressão de contraturas e de outras complicações musculoesqueléticas e procuram otimizar a movimentação da pessoa em seu ambiente. Eles aplicam também escalas que avaliam a função motora do paciente em diferentes momentos da sua vida. A fisioterapia motora integra-se à fisioterapia respiratória; no entanto, essas terapias podem ser realizadas por diferentes profissionais.

Terapeutas ocupacionais: trabalham com a otimização de atividades funcionais básicas, como vestir-se, alimentar-se e pentear-se, dentro das funcionalidades motoras de cada paciente. O trabalho de terapeutas ocupacionais visa o aumento da independência da pessoa com AME e, consequentemente, melhoria da sua qualidade de vida.

Ortopedistas e cirurgiões(ãs) ortopédicos(as): avaliam o comprometimento do sistema musculoesquelético e possíveis indicações cirúrgicas.

Fisiatras: por meio da avaliação integral da pessoa com AME, fisiatras trabalham com planos terapêuticos para manter a funcionalidade e independência diária. São também especialistas em órteses e ajustes de equipamentos assistivos, como cadeiras de rodas.

Frequência de acompanhamento motor em pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A frequência de acompanhamento com cada especialidade varia de acordo com as condições clínicas da pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). De forma geral, a fisioterapia e a terapia ocupacional são mais frequentes e podem, em alguns casos, serem diárias ou semanais. O plano terapêutico, que inclui a frequência de cada tipo de terapia e acompanhamento, deve ser definido pela equipe multiprofissional especializada.

Cuidados motores e qualidade de vida na Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A qualidade de vida de pessoas com AME pode ser otimizada por meio de um cuidado motor individualizado, de acordo com a condição clínica e função motora de cada paciente. A seguir estão listadas algumas das avaliações e intervenções que podem ser realizadas nessas pessoas, sempre de acordo com a orientação da equipe multidisciplinar individualizada.

Cuidados motores de acordo com o tipo de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Pacientes que não sentam

Itens avaliados:

• Controle da postura: curvatura da coluna, deslocamento do quadril, tolerância da criança para ficar sentada, deformidades torácicas

• Presença de contraturas

• Fraqueza muscular

• Função motora e desenvolvimento motor

Intervenções:

• Uso de órteses para estabilização e posicionamento

• Alongamento para evitar contraturas

• Exercícios para melhorar a funcionalidade e movimentação

Pacientes que sentam

Itens avaliados:

• Controle da postura: deformidade no tórax e pés, curvatura da coluna e deslocamento do quadril

• Presença de contraturas

• Fraqueza muscular

• Função motora e desenvolvimento motor

Intervenções:

• Posicionamento e uso de órteses para estabilizar a coluna

• Alongamento para promover funcionamento do quadril e evitar contraturas

• Uso de apoio para ficar em pé

• Exercícios para melhorar a funcionalidade e movimentação

• Uso e adaptação de cadeiras de rodas, para otimizar o deslocamento, postura correta e conforto
   

Pacientes que andam

Itens avaliados:

• Mobilidade

• Avaliação de risco de quedas

• Presença de contraturas

• Controle da postura: curvatura da coluna e deformidade do quadril

• Fraqueza muscular

• Função motora e desenvolvimento motor

Intervenções:

• Função motora e desenvolvimento motor

• Exercícios para melhorar a funcionalidade e movimentação

• Alongamento para evitar contraturas

• Posicionamento e uso de órteses para estabilizar a coluna

Atenção: Todas as avaliações e intervenções devem ser realizadas por profissionais da saúde habilitados, que indicarão o plano terapêutico para cada paciente.

Referências Bibliográficas:

1. Mercuri E, Finkel RS et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscular disorders. 2018, 28(2):103-115.

2. The Musculoskeletal System. Livreto. Disponível em https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/the-musculoskeletal-system.pdf, acessado em 30/11/2018.