P
essoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) precisam ter a respiração avaliada regularmente, para que complicações mais graves sejam evitadas. A frequência e o tipo de acompanhamento são decididos caso a caso pela equipe multidisciplinar responsável pelo paciente. Normalmente, o acompanhamento varia de acordo com o quadro clínico do paciente e pode seguir este esquema:

Pacientes que não sentam

Podem ser avaliados a cada três ou seis meses. Geralmente o acompanhamento mais frequente ocorre logo após o diagnóstico.

Exame físico: formato do tórax, sinais de baixa oxigenação, eficácia da tosse.

Avaliação da hipoventilação: avalia-se a quantidade de gás carbônico expirado.

Respiração durante o sono: avaliação clínica e estudos do sono.

Avaliação de refluxo gastroesofágico e qualidade da deglutição.

Pacientes que sentam

Geralmente são avaliados a cada seis meses.

Exame físico: formato do tórax, sinais de baixa oxigenação, eficácia da tosse.

Espirometria: teste para avaliar a capacidade da respiração.

Respiração durante o sono: avaliação clínica e estudos do sono.

Avaliação de refluxo gastroesofágico e qualidade da deglutição.

Pacientes que andam

Avaliados se apresentarem tosse fraca, infecções recorrentes ou suspeita de hipoventilação noturna.

Estudos do sono: também conhecidos como polissonografias, os estudos do sono podem ser realizados em laboratório ou na residência do paciente. São utilizados sensores no tórax, na cabeça, nas pernas, nos dedos e no abdome para monitoração de atividade cardíaca, fases do sono, atividade muscular e parâmetros respiratórios durante o sono.

Refluxo gastroesofágico: retorno involuntário do conteúdo do estômago para o esôfago.

Deglutição: ato de engolir alimentos. A avaliação da deglutição é essencial para determinar se há disfagia (dificuldade para engolir alimentos e líquidos).

Espirometria: conhecida como prova de função pulmonar, a espirometria registra diversos parâmetros respiratórios.

E lembre-se:

Manter a vacinação em dia é fundamental para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), além da hidratação e do suporte nutricional adequados.

Referências Bibliográficas:

Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, Simonds AK, Schroth MK, Graham RJ, et al. Diagnosis and management of Spinal Muscular Atrophy: Part 2: pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197–207.