Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) apresentam alguns desafios relacionados à sua nutrição, por isso a alimentação deve ser acompanhada por profissionais da área de medicina e nutrição.

Pacientes com AME que não se sentam (1)

O cuidado nutricional e gastrointestinal tem como principais focos a redução de risco de broncoaspiração durante a alimentação e do risco de desnutrição devido à disfagia.

Disfagia: 

A dificuldade de engolir (disfagia) pode resultar em aspiração de líquidos e alimentos ocasionando infecção pulmonar. Exames para avaliar a capacidade de engolir são necessários tão logo o diagnóstico de AME tenha sido feito. Uma vez que o resultado seja normal, é necessária a monitorização cuidadosa para identificar precocemente dificuldades na alimentação.

Suporte nutricional:

A equipe multiprofissional que atende o paciente pode também indicar manobras proativas, que incluem colocação de sondas alimentares, para minimizar riscos futuros de complicações respiratórias e desnutrição.

Em geral, sondas nasogástricas são indicadas para uso temporário, enquanto sonda de gastrostomia não é colocada. Na cirurgia para colocação da gastrostomia, pode ser realizada a técnica de fundoplicatura de Nissen, de modo a diminuir a ocorrência de refluxos gastroesofágicos.

Acompanhamento nutricional:

Inclui avaliação periódica do peso e estatura, além da análise da dieta alimentar. A dieta oferecida a pacientes que não se sentam deve ser avaliada individualmente, considerando-se hidratação adequada, balanço eletrolítico e tratamentos adicionais para evitar a constipação intestinal, desnutrição e obesidade.

Pacientes com AME que se sentam (1)

Os pacientes que se sentam podem apresentar problemas de subnutrição, dificuldades de crescimento e obesidade. Dificuldades em mastigar e engolir são frequentes nesse grupo, por isso o engasgo e a aspiração de líquidos e alimentos são riscos que devem ser monitorados.

A ocorrência de tosse durante a alimentação deve ser investigada com exames que avaliam a capacidade de mastigar e engolir.

Especialistas em fonoaudiologia devem ser consultados para adaptação da consistência do alimento e dos utensílios utilizados no momento da refeição, visando facilitar a ingestão, controlando a sua duração e segurança, conforme necessário.

Em alguns casos mais graves, suporte nutricional por sonda nasogástrica ou gastrostomia pode ser utilizado para nutrição suplementar. A dieta deve sempre ser adequada às necessidades específicas de cada paciente, considerando nível de atividade física e redução de massa muscular. Consumo de fibras, probióticos e agentes reguladores do intestino também podem ser adotados, dependendo da gravidade da constipação intestinal.

Pacientes com AME que andam

Avaliações nutricionais são recomendadas a estes pacientes. No entanto, dificuldades em engolir e se alimentar são raras. Deve haver preocupações relacionadas ao risco de sobrepeso. Este último ainda pode acarretar outras comorbidades como síndromes metabólicas, hipertensão arterial e diabete (1).

Confira outros cuidados com pacientes com AME:

• Cuidados Gerais

• Cuidados Respiratórios

• Cuidados Ortopédicos

Referências Bibliográficas

1. Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, Wirth B, Montes J, Main M, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: part 1: recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2017.

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