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hegar ao diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) muitas vezes é um processo longo e cheio de incertezas tanto para os pais do paciente, quanto para os médicos que acompanham a família. Mesmo uma doença rara, a AME pode se manifestar de diversas formas e em diferentes níveis, e ter um olhar atento aos marcos motores de desenvolvimento é fundamental para entender se há algo de errado com o bebê.1 

Já no comecinho da vida, os pequenos começam a desenvolver habilidades como se sentar sem apoio, levas as mãos à boca e bater palmas2,3,4. De acordo com a fisioterapeuta Renalli Alves, essas habilidades estão relacionadas ao ganho de força muscular e são decorrentes de repetições, por isso, é importante estimular que os bebês se movimentem sempre. 

Para facilitar essa etapa, existem alguns exercícios que os pais podem fazer em casa com os seus pequenos. “Tem várias atividades de postura que a gente trabalha na fisioterapia e orienta a família a fazer com a criança. Por exemplo, puxar a criança para sentar-se, deixá-la deitadinha e, ao invés de  sentá-la diretamente, dar a mão e esperar que ela inicie e participe do movimento”, explica Renalli. 

Ainda segundo a fisioterapeuta, outra atividade simples como posicionar um brinquedo no meio do corpo do bebê, com a distância de um palmo da barriga, e deixar que ele tente agarrá-lo também contribui para o seu desenvolvimento porque estimula a coordenação visual e motora, a força dos braços e o reconhecimento das características do objeto. Além dos exercícios, Renalli recomenda que os pais se apoiem na caderneta do SUS5, que reforça a importância dos marcos motores e tem um espaço onde é possível assinalar os movimentos do bebê e acompanhar o seu progresso. 

No caso de pacientes que já foram diagnosticados com a AME, a fisioterapeuta explica que é fundamental seguir com um tratamento multidisciplinar, ou seja, com profissionais de áreas distintas para tentar retardar a progressão da doença e garantir mais qualidade de vida para esse paciente, seja ele adulto ou criança. “O cuidado da equipe multidisciplinar é justamente para tentar impedir as complicações da fraqueza muscular da doença, nos múltiplos sistemas, tanto na parte respiratória quanto motora”, conclui. 

Referências Bibliográficas:

1. WHO. Windows of achievement for six gross motor milestones. Development. 2006;2006. 

2. WHO Multicentre Growth Reference Study Group. WHO Child Growth Standards: Length/height-for-age, weight-for-age, weight-for-length, weight-for-height and body mass index-for-age: Methods and development. Geneva: World Health Organization, 2006.  

3. De Onis M, Onyango AW, Borghi E, Garza C, Yang H & the WHO Multicentre Growth Reference Study Group. Comparison of the WHO Child Growth Standards and the NCHS/WHO international growth reference: implications for child health programmes. Public Health Nutr 2006;9:942–947. 

4. Ministério da Saúde. Saúde da Criança. Acompanhamento do crescimento e desenvolvimento infantil. Série Cadernos da Atenção Básica, 2002. N.11. 

5. Ministério da Saúde. Caderneta de Saúde da Criança. 2019. Disponível em: https://portalarquivos2.saude.gov.br/ images/pdf/2019/abril/10/caderneta-2019-menino.pdf 

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