C
omo em muitas famílias em todo o Brasil, a fisioterapeuta Vivianne Felix, 36 anos, residente em Ibaté-SP, nunca tinha ouvido falar da Atrofia Muscular Espinhal (AME).  

A descoberta, feita por neurologistas, veio logo após perceberam que seu filho - o pequeno Enzo - hoje com três anos, não engatinhava direito e sentava com muita dificuldade, um quadro diferente para alguém que tinha um desenvolvimento psicomotor normal até então. Fisioterapeuta há muitos anos, Vivianne desconhecia a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A busca por informações sobre a doença foi o primeiro passo de Viviane

Ela e seu marido não perderam tempo. Foram atrás de mais informações e cuidados que pudessem garantir uma qualidade de vida satisfatória para a criança. “Naquele momento estávamos construindo nossa casa. Foi à hora de mudarmos nosso conceito e adaptá-la integralmente para uma nova realidade. O Enzo tinha que ter acesso completo por meio de rampas. A casa foi toda remodelada”, conta.

O processo foi intenso. Vivianne optou por dedicar-se exclusivamente ao cuidado do filho. Entram em cena sessões de fisioterapia, hidroginástica e ecoterapia (atividade que se baseia em exercícios para relaxamento e para obter total descontração). “Foi um período difícil, mas muito enriquecedor, pois queríamos muito que nosso filho, mesmo com limitações, tivesse um crescimento sadio e feliz”, conta. O tratamento multifuncional começou a dar sinais de evolução na pequena criança.

Vida de Enzo com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a importância das Associações de Pacientes

Segundo Vivianne, hoje Enzo é extremamente consciente de suas limitações, mas ao mesmo tempo feliz e ativo em sua rotina diária. “Convivo com ele o tempo todo e vejo o desenvolvimento de modo satisfatório para nós e para ele. Tem dias que fazemos muitas coisas, tem outros que ele só quer brincar. Eu respeito e procuro deixá-lo sempre à vontade. Uma de suas atividades preferidas hoje é visitar um sítio aqui perto. Ele adora brincar com os bichos lá”, conta.

O contato com grupos e associações de pacientes também faz parte do dia a dia de Vivianne, que participa de congressos em todo o Brasil. “Temos um grupo no whatsapp voltado totalmente para informações sobre AME e também acompanho o trabalho de várias associações”, conta.

Esse laço com grupos e associações é muito importante para a família, pois Enzo é a única criança com AME tipo 2 na cidade de Ibaté, e também na região entre São Carlos e Araraquara, interior do Estado de São Paulo.

Para Vivianne, a família vive hoje um momento de muito aprendizado e dedicação com Enzo e com essa mudança de paradigma. “Passaram-se três anos e fazemos tudo para ele estar feliz. Vivemos um dia de cada vez. Claro que surgem situações inesperadas, mas aprendamos a respirar fundo e superá-las”, conta.

Felicidade e realização em cada conquista

“Com o Enzo, festejamos cada pequeno passo em seu desenvolvimento. Tudo é pensado diferente, seja em sua locomoção, no aprendizado ou, por exemplo, em sua alimentação. Com ele aprendemos a comemorar tudo”, diz.

A vida em casal também passou por mudanças, que foram encaradas da melhor forma possível. “Meu relacionamento com meu marido mudou muito. Temos que estar muito mais unidos e próximos do que qualquer casal, ou seja, focados 24 horas. Foi complicado no começo, mas nós sempre nos ajudamos sempre nos estimulamos a seguir em frente. Sem dúvida você muda totalmente e aprende a aproveitar o que essa nova vida te traz”, conta.

Uma mensagem para quem vai ler essa matéria? “Tenha fé, o Enzo nos uniu muito, tanto o casal como a família. Hoje os profissionais capacitados para AME estão em número bem restrito, mas acredito que novos especialistas surgirão em breve. Temos que ter esperança na vida, pois cada momento é único. Chore quando tiver vontade, porque de um jeito ou de outro tudo vai dar certo no final”, finaliza Vivianne.  

A mamãe Vivianne e seu filho Enzo, diagnosticado com AME tipo 2.

Disclaimer: O presente relato foi voluntário, não remunerado, e houve consentimento formal por parte da participante – tanto do direito de reprodução do texto como da imagem. A finalidade é exclusivamente para conscientização sobre a realidade da AME no Brasil. Reforçamos que cada pessoa é única, bem como sua jornada, e que o cuidado deve ser discutido individualmente, com os profissionais adequados.