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xistem casos na vida que são exemplos inspiradores, mesmo quando o tema é algo complexo e muitas vezes desconhecido para a maioria delas. Este é o caso da agente administrativa Ingrid Fasolin Gutierre, 36 anos, que é um exemplo de Superação - com “S” maiúsculo.

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 quando tinha pouco mais de um ano de vida, devido às dificuldades motoras nos membros inferiores, ela não se deixou abater pelas adversidades que apareceram em seu caminho. 

A busca por informações sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Eram os anos 80 e a família de Ingrid, residente em Sorocaba-SP, teve que buscar respostas. Sem informações e referência sobre AME, a família partiu para São Paulo, e obteve respostas e orientações no setor de Neurologia do Hospital das Clínicas.

“Naquela época para você ter ideia, não existiam as diferenciações entre AME tipo 1 ou 2, por exemplo. O diagnóstico era geral e as expectativas não eram bem definidas. Se as informações eram difíceis até pouco tempo atrás, imagine naquele tempo”, diz Ingrid.

A AME tipo 2, ou doença de Dubowitz, é a forma intermediária da doença em que os sintomas geralmente se iniciam entre os seis e dezoito meses de idade. Atinge cerca de 29% dos casos reportados em publicações científicas (1-3). Pessoas com AME tipo 2 desenvolvem a capacidade de se sentar sem a necessidade de suporte, mas podem perder essa habilidade com a progressão da doença. Alguns pacientes conseguem ficar em pé, mas não conseguem andar de maneira independente (1-3).

A importância da família no suporte a indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Mesmo diante das dificuldades que estavam por vir, a família de Ingrid nunca baixou a cabeça e seguiu em frente: felizmente, tiveram as condições para construir uma piscina em sua casa e introduziram a hidroterapia na rotina diária quando ela ainda era criança, que passou a ter acompanhamento de neurologistas e visitas periódicas a outros especialistas.

“Minha família foi extremamente importante para o meu desenvolvimento, eles sempre me colocaram para cima”, conta Ingrid. Segundo ela, eles são os principais responsáveis pelo espírito vencedor e a vontade de viver que sempre se fez presente.

Ingrid cresceu e aprendeu a conviver com suas limitações, sem que isso fosse um problema sério. “Passei por diferentes escolas na infância, tanto públicas como particulares e sempre recebi muito apoio dos colegas e professores. No início da vida adulta fui cursar Publicidade em minha cidade, Sorocaba, interior de São Paulo, e na sequência cursei uma pós-graduação em Gestão Empresarial”, disse. 

As limitações da Atrofia Muscular Espinhal (AME) não impediram os sonhos de Ingrid

Sua limitação física, acostumada a andar em cadeira de rodas desde a infância, e hoje em uma cadeira eletrônica, não a impediu de realizar o que queria. “Quando era mais jovem não deixei de ir para festas, sempre levava minha rampa de madeira e fazia meu acesso”, conta com orgulho.

O protagonismo das ações diárias é algo que Ingrid destaca como algo de suma importância. “Os portadores de AME tem que estar presentes na sociedade, serem participativos, opinativos e sempre gerarem visibilidade para o que vivemos. Precisamos ser mais protagonistas”, completa.

Falando em protagonismo, há dois anos Ingrid e seu marido optaram por uma nova empreitada: a adoção de duas crianças, uma menina e um menino, hoje com 4 e 6 anos: “Elas enchem a casa de alegria, e um pouquinho de trabalho também, né?”.

“Hoje continuo com minhas aulas de hidroterapia, corro pra lá e pra cá com as crianças, buscando dar o melhor para elas e ainda tenho um hobbie que é a produção de bijuterias, algo que me dá muito prazer e me ajuda a manter minha força motora nas mãos em dia”, contou.

O recado de Ingrid é claro e direto para os portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e seus familiares e amigos: “Não podemos nos limitar, criar barreiras. Temos que seguir confiantes e de cabeça erguida, pois os desafios são muitos, mas dá para ser feliz com AME sim. Eu garanto!”.  

Disclaimer: O presente relato foi voluntário, não remunerado, e houve consentimento formal por parte da participante – tanto do direito de reprodução do texto como da imagem. A finalidade é exclusivamente para conscientização sobre a realidade da AME no Brasil. Reforçamos que cada pessoa é única, bem como sua jornada, e que o cuidado deve ser discutido individualmente, com os profissionais adequados. 

Referências Bibliográficas:

1.       Finkel R, Bertini E, Muntoni F, Mercuri E. 209th ENMC International Workshop: Outcome Measures and Clinical Trial Readiness in Spinal Muscular Atrophy 7-9 November 2014, Heemskerk, The Netherlands. Neuromuscul Disord. 2015;25(7):593–602.

2.       Zerres K, Rudnik-Schöneborn S, Forrest E, Lusakowska A, Borkowska J, Hausmanowa-Petrusewicz I. A collaborative study on the natural history of childhood and juvenile onset proximal spinal muscular atrophy (type II and III SMA): 569 patients. J Neurol Sci. 1997;146(1):67–72.

3.      Faravelli I, Nizzardo M, Comi GP, Corti S. Spinal muscular atrophy—recent therapeutic advances for an old challenge. Nat Rev Neurol. 2015;11(6):351–9.

A família de Ingrid Gutierre (amarelo), que foi diagnosticada com AME tipo 2 em meados dos anos 80