O gerenciamento dos cuidados dos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) deve se basear no equilíbrio entre o lazer e as terapias multidisciplinares. Em outras palavras, as atividades dos pacientes devem ser ponderadas pelos riscos a serem corridos.

A carga psicológica e emocional de ter que ser submetido a terapias frequentes é grande. A rotatividade de profissionais multidisciplinares causa impacto negativo no tratamento, pois perde-se parte do histórico deste paciente, além de dificultar a criação de vínculos e confiança.

Os pacientes podem (e devem) ter a oportunidade de aproveitar seus momentos de diversão e descanso e aliviar rotina de tratamentos muitas vezes estressante.

É evidente que, devido à complexidade da condição e a necessidade de equipamentos e dispositivos, existe o risco atrelado que deve ser sempre considerado e avaliado. No entanto, as pessoas não devem ser privadas de viverem a própria vida e é possível se adequar para garantir o bem-estar da família como um todo.

Além disso, como o componente cognitivo é preservado na doença, ele deve ser constantemente estimulado. A dificuldade em explorar o meio devido à pouca movimentação e dificuldade de comunicação que ocorre em muitas crianças, especialmente com AME tipo 1, pode afetar aspectos cognitivos. A cognição, por sua vez, é essencial para o desenvolvimento dos movimentos (1 ,2).

Tendo em mente que os cuidados multidisciplinares são fundamentais, sinalizamos para a necessidade de estruturação das diretrizes terapêuticas e protocolos que guiem os profissionais de saúde no cuidado e manejo dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Deve ser enfatizada a importância de os cuidados multidisciplinares atuarem em conjunto com o tratamento farmacológico. O estabelecimento do padrão para os cuidados mínimos necessários para os pacientes é imprescindível. Porém, é notório o fato de que o Brasil possui muitos desafios relacionados ao acesso a todos os direitos que são garantidos aos cidadãos, o que não é diferente para os pacientes com AME. Nos próximos capítulos, serão discutidos as barreiras e os desafios encontrados no acesso aos cuidados e as políticas de inclusão na sociedade.

Confira outros cuidados com pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME):

• Cuidados Gerais

• Cuidados Respiratórios

• Cuidados Nutricionais

• Políticas Sociais e Inclusão

Referências Bibliográficas

1. Von Gontard A, Zerres K, Backes M, Laufersweiler-Plass C, Wendland C, Melchers P, et al. Intelligence and cognitive function in children and adolescents with spinal muscular atrophy. Neuromuscul Disord. 2002;12(2):130–6.

2. Polido GJ, Barbosa AF, Morimoto CH, Caromano FA, Favero FM, Zanoteli E, et al. Matching pairs difficulty in children with spinal muscular atrophy type I. Neuromuscul Disord. 2017.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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