No âmbito de políticas sociais, existe um atraso na tomada de ações visando a inclusão das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) na sociedade. Os estigmas e barreiras sociais têm grande impacto na vida destes indivíduos e é preciso analisar todo o contexto de inclusão para que as capacidades das pessoas com AME sejam valorizadas. No vídeo, a bióloga e doutora em genética Vanessa Romanelli, que tem AME, conta como é conviver com a doença, sobre a importância de reforçar as capacidades do indivíduo com AME e sobre o papel da comunidade para a construção de um país mais inclusivo.

Para conferir a entrevista completa, basta acessar o vídeo da live do Media Lab Estadão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Youtube.

O conteúdo discutido na live foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.