É essencial que pacientes, familiares, profissionais de saúde, indústria e órgãos reguladores de saúde atuem na garantia dos cuidados adequados aos indivíduos com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Tendo isso em vista, como resultado da atuação colaborativa entre diversos atores envolvidos com a doença no país, destacamos a importância da tomada de decisões conjunta para que os desafios e necessidades da comunidade de Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil sejam endereçados de for­ma integral e assertiva.

O papel que a comunidade tem hoje e continuará tendo para garantir seus direitos e melhorias no que diz respeito ao cuidado integral das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) é central.

Papel da comunidade e dos profissionais de saúde na valorização dos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Do lado científico, a troca de experiências e de informações sobre a doença deve sensibilizar cada vez mais pessoas, e pode se traduzir, no futuro, em diagnósticos cada vez mais precoces, e em práticas de cuidados cada vez mais personalizadas e eficientes.

Pensando a perspectiva social da Atrofia Muscular Espinhal (AME), devemos discutir qualidade de vida para além de necessidades médicas, em políticas e iniciativas de integração e inclusão ao convívio social, educação e mercado de trabalho. Por fim, devemos nos esforçar para que a pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME) seja parte ativa do processo de tomada de decisão de seu futuro.

O papel que a comunidade tem hoje e continuará tendo para garantir seus direitos e melhorias no que diz respeito ao cuidado integral das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) é central.

Com todos os pontos abordados, faz-se necessário instituir no Brasil uma onda de debates e novas discussões sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que possibilitem colocar em prática ações importantes para a melhoria da vida da comunidade como um todo. Trabalhando hoje podemos mudar o amanhã.

O conteúdo discutido foi inspirado no Guia de Discussão sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil: Trabalhando hoje para mudar o amanhã. Clique para baixar o Guia gratuitamente e disponível na íntegra.

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