Atualizado em 08 de agosto de 2023 |
Publicado originalmente em 08 de agosto de 2023
Falta de inclusão repercute não só no paciente, mas em toda comunidade a sua volta – é papel de todos atuar para mitigar esse impacto. Veja como.
A
atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara e genética que afeta pessoas de todas as idades, inclusive jovens e adultos, que representam cerca de 35% dos pacientes1. Embora os desafios físicos sejam evidentes, a AME tem um impacto social relevante, que afeta não apenas os indivíduos acometidos, mas também suas famílias, comunidades e sociedade como um todo2.
A AME se caracteriza por uma fraqueza progressiva que compromete funções como respirar, comer e andar, por isso é comum que jovens e adultos não consigam executar tarefas do dia a dia de forma independente. Com a capacidade motora afetada, a autonomia do indivíduo e a qualidade de vida podem sofrer impacto em um momento de vida extremamente produtivo, desencadeando o início de processo de dependência e tendência a isolamento, consequentemente, causando danos profissionais e econômicos, psicológicos e sociais, além dos físicos3.
Todo apoio é bem-vindo
O cuidado e o gerenciamento da AME em jovens e adultos envolvem uma abordagem multidisciplinar com cuidados de saúde especializados, como fisioterapia, terapia ocupacional, suporte respiratório e acompanhamento médico regular. Por meio deste manejo adequado é possível retardar a progressão da doença, maximizar a função muscular remanescente e melhorar a qualidade de vida4,5. Neste contexto multifacetado, o diagnóstico precoce é transformador no quadro da AME. Quanto mais cedo for a identificação, melhor para que a pessoa tenha mais autonomia.
Suporte social
Em face dos desafios colocados pela AME, o apoio social desempenha um papel fundamental. A conscientização e a compreensão da sociedade em relação à doença são de extrema relevância para criar um ambiente inclusivo e acolhedor. Isso envolve a promoção da acessibilidade física e social, bem como a eliminação de barreiras que dificultam a participação plena desses indivíduos na sociedade.
Além disso, organizações e grupos de apoio desempenham um papel vital. Essas comunidades oferecem suporte emocional, informações, recursos e oportunidades de conexão com outros indivíduos que enfrentam desafios semelhantes. E se tornam um lugar seguro, trazendo para a pessoa com AME um senso de pertencimento, ajudando a superar o isolamento e a construir uma rede de apoio sólida.
Dar acesso e incluir
A AME também tem um impacto mais amplo na sociedade, jovens e adultos com AME podem, também, ter dificuldade para acessar a educação formal devido às barreiras físicas e à necessidade de apoio especializado. A falta de conscientização sobre a doença pode levar à exclusão social e à discriminação, prejudicando a qualidade de vida das pessoas afetadas.
A acessibilidade é um desafio significativo para estes indivíduos, seja em espaços públicos, transporte ou na educação. A falta de infraestrutura adequada em espaços públicos, transporte e edifícios dificulta sua participação plena na sociedade. Rampas, elevadores e banheiros adaptados são essenciais para garantir a livre circulação. É fundamental que haja esforços para promover a inclusão e a igualdade de oportunidades, garantindo que todas as pessoas, independentemente de suas limitações físicas, tenham acesso pleno à sociedade.
Vale também investir em programas de conscientização e educação para profissionais de saúde, comunidades e sociedade em geral. O conhecimento sobre a AME e outras doenças raras pode ajudar a reduzir o estigma associado a essas condições e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O impacto social de uma doença rara vai além do indivíduo afetado. A conscientização, o apoio mútuo e as ações coletivas desempenham um papel crucial na melhoria da qualidade de vida dos pacientes, na defesa por melhores políticas de saúde e na superação dos desafios sociais e emocionais associados às doenças raras. É fundamental que jovens e adultos com AME tenham acesso a apoio médico adequado, serviços de reabilitação, terapias ocupacionais e fisioterapia, além de uma rede de apoio social que compreenda e se esforce para atender às suas necessidades específicas4,5. Além disso, é importante promover a inclusão social e a igualdade de oportunidades, garantindo que os indivíduos tenham acesso aos recursos e serviços necessários para maximizar sua independência e qualidade de vida.
Referências Bibliográficas:
1. VERHAART, I.E.C. et al. A multi-source approach to determine SMA incidence and researche ready population. Journal of Neurology, v. 264, n. 7, p. 1465–1473, 2017.
2. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A Timely Review. Arch Neurol. 2011;68(8).
4. Mercuri, E., Finkel, R. S., Muntoni, F., Wirth, B., Montes, J., Main, M., … Quijano-Roy, S. (2018). Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscular Disorders, 28(2), 103–115.
5. Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, Simonds AK, Schroth MK, Graham RJ, Kirschner J, Iannaccone ST, Crawford TO, Woods S, Muntoni F, Wirth B, Montes J, Main M, Mazzone ES, Vitale M, Snyder B, Quijano-Roy S, Bertini E, Davis RH, Qian Y, Sejersen T; SMA Care group. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018 Mar;28(3):197-207.
O cuidado vai além da saúde física, já que a doença também pode comprometer o bem-estar emocional do paciente e até da sua rede de apoio. Saiba como reconhecer e como ajudar.
