Em agosto de 2021 foi lançado o livreto “Se o Simples complicar, Investigue” que, reúne todas as histórias sobre os nossos queridos personagens da campanha, incluindo tirinhas inéditas, buscando dar destaque para a atrofia muscular espinhal em jovens e adultos. Estima-se que 35%¹ da população global de pessoas com AME esteja nesta faixa etária. Pensando nisso, convidamos Íris Giuliani, uma estudante do ensino médio e amante de audiovisual, para nos contar um pouco sobre a sua vida e as quebras de paradigmas de uma adolescente com AME.

Íris foi diagnosticada com AME tipo 2 ainda criança, com apenas 1 ano e 8 meses. Hoje, aos 16 anos, ela tem a rotina de uma jovem comum da sua idade. “É um pouco corrida por ter que conciliar os tratamentos e a escola, mas sempre dou um jeitinho. Minha rotina é como a de qualquer outra pessoa”, diz. Ela associa tratamentos multidisciplinares aos estudos e à vida social, é claro. “Por conta da pandemia, não tenho saído muito, mas antes, eu costumava sair com meus amigos nos fins de semana”. Tudo isso sem deixar os seus hobbies de lado. “Eu gosto bastante de ler, assistir séries, fazer fotos e tocar teclado”.

Fã de games e audiovisual, Íris conta que pretende fazer faculdade de cinema ou design gráfico. Assim como o personagem das tirinhas Félix, a estudante também está super por dentro do universo da tecnologia e faz até um curso técnico na área de programação de jogos digitais, o que ela considera uma grande conquista. “Eu consegui entrar no IFTM, que é uma escola muito boa e um pouco concorrida”.

Cartunista: Helô D’Angelo

Íris comenta sobre seu grande sonho que é viajar o mundo, mas tem um lugar que faz seu coração bater mais forte: Paris. Para ela, ninguém deve deixar de fazer o que tem vontade por medo ou vergonha e ainda ressalta: “tudo bem ter momentos difíceis às vezes, mas não deixe que isso atrapalhe seus objetivos e continue em frente”. Para quem acabou de receber o diagnóstico de atrofia muscular espinhal, ela dá uma dica valiosa: “apesar de ser difícil conviver com AME, é possível ser feliz e ter uma boa qualidade de vida. Busque estar sempre informado em relação a tratamentos e sobre a AME, isso vai te ajudar muito a argumentar com qualquer pessoa que duvide de você de alguma forma”.

“Quando preciso passar por algum obstáculo, ao mesmo tempo em que eu fico ansiosa, eu tento pensar de que forma isso pode ajudar outras pessoas no futuro.” Íris Giuliani

Para Íris, as tirinhas da nova onda da campanha ‘Se o Simples Complicar, Investigue’ além de conscientizar sobre o capacitismo e trazer representatividade, mostram que pessoas com AME fazem coisas que todo mundo faz: estudam, trabalham, têm suas famílias, viajam e muito mais. “Acho que campanhas como essa são muito importantes para conscientizar a população geral e também para mostrar que a AME não escolhe idade, raça ou gênero, pode acontecer com qualquer um”.

Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

Referências bibliográficas:

1. VERHAART, I. C. et al.Journal of Neurology, v.264, n. 7, p. 1465–1473,2017.

O presente relato foi voluntário, não remunerado, e houve consentimento formal por parte da participante – tanto do direito de reprodução do texto como da imagem. A finalidade é exclusivamente para conscientização sobre a realidade da AME no Brasil. Reforçamos que cada pessoa é única, bem como sua jornada, e que o cuidado deve ser discutido individualmente, com os profissionais adequados.