A campanha ‘Se o simples complicar, investigue’ traz diferentes ações para conscientizar e empoderar jovens e adultos com atrofia muscular espinhal (AME), dando visibilidade à diversidade de experiências de quem vive com a doença.

Com esse objetivo em mente, criamos uma série de tirinhas que ilustram situações do dia a dia das pessoas com AME – com leveza e um toque de bom humor. Buscamos representar a pluralidade da comunidade, sendo o Gael mais um exemplo.

Nosso personagem tem 15 anos e é influencer no mundo dos esportes. Participa de fóruns, comunidades e debates online sobre várias modalidades diferentes, mas sua maior paixão é o basquete. Ele tem AME tipo 2 e sonha em se tornar um grande cronista esportivo. Venha conhecer Gael!

Gael, 15, estudante e influencer, tem AME tipo 2

Esportes são a razão de viver do adolescente Gael. É apaixonado pelos jogos da liga americana de basquete; não perde uma partida. Mas todas as competições de alto rendimento interessam a ele. Se pudesse, passaria horas grudado nos canais de esportes. Sempre que pode, Gael também vai à quadra. Gosta de praticar bocha adaptada, um esporte muito inclusivo para pessoas como limitações físicas.

Quando Gael tinha um ano, seus pais notaram limitações em certos movimentos. Ele não conseguia ficar de pé com apoio, seu choro era fraco e demorava a engolir. Depois de consultas com pediatra e pneumologista, um neuropediatra diagnosticou o pequeno Gael com AME. Foi ele também quem deu apoio à família no período de adaptação depois do diagnóstico . Hoje, Gael usa cadeira de rodas e sua escoliose tem se agravado. Para dormir, usa ventilação não-invasiva porque tem dificuldade para respirar. Seus tratamentos incluem fisioterapia motora , respiratória e fonoterapia.

Em seu blog, o jovem comenta os principais campeonatos mundiais de basquete, claro, mas também de futebol, rúgbi, vôlei, atletismo... a lista de esportes é extensa. Adora analisar os aspectos táticos dos esportes coletivos, as estratégias de ataque e defesa, os números das equipes e dos atletas. Claro, adora acompanhar as mesas-redondas dos canais esportivos.

Gael pensou até em se juntar aos seus comentaristas favoritos e se tornar um radialista. As dificuldades de fala e a voz em um tom baixo fizeram o jovem repensar os planos. Hoje, ele se vê como um cronista esportivo, alguém que analisa a fundo os aspectos menos óbvios do esporte.

Apesar de jovem, ele já tem uma legião de seguidores nas redes sociais, uma audiência que gosta da perspicácia de Gael. Em comunidades e fóruns online, o futuro comentarista discute com colegas aficionados por esporte. No ambiente virtual fez grandes amizades, baseadas no amor pelo esporte.

O atleta

Cartunista: Paulo Bruno

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Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

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