Mesmo que os seres humanos sejam programados para o otimismo e nunca achemos que algo possa acontecer conosco ou com quem amamos. Mesmo que as chances sejam minúsculas, precisamos estar sempre atentos às dificuldades. Porque o que diferencia o incomum do impossível é que o primeiro existe.

É essa a motivação da campanha “O raro também pode acontecer”, que levanta a discussão sobre o diagnóstico de doenças raras em bebês e crianças, especificamente a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Liderada por nós da Biogen, foi criada a partir do nosso compromisso de fazer a diferença na vida das pessoas, combinado ao conhecimento científico e olhar atencioso para cada paciente que cuidamos em anos de atuação, no Brasil e no mundo.

Acreditamos que educação e informação são importantes pontos de partida para transformar o amanhã. Por isso, de variadas maneiras – site, conteúdos didáticos, diálogo aberto com a comunidade, parceria com influenciadores e relacionamento com a imprensa – o objetivo da iniciativa é aumentar a conscientização acerca da doença, principalmente sobre a importância do diagnóstico precoce, para os diferentes públicos.

Aos pais, queremos ajudá-los a entender mais sobre o desenvolvimento dos pequenos para acompanhar sua evolução e identificar pontos de atenção ainda nos primeiros meses de vida.

Às pessoas com doenças raras, queremos auxiliar os familiares a saberem de meios para mais qualidade de vida, a partir de informação qualificada e histórias reais de quem vive a AME.

Aos profissionais da saúde, queremos aprofundar a conversa sobre os riscos de atrasos no desenvolvimento motor na primeira infância.

Neste hotsite, você encontra conteúdo sobre marcos motores, sobre a AME e seu contexto no Brasil, ferramentas para monitorar e cuidar dos(as) filhos(as) e conhecer depoimentos de diferentes lados dessa mesma história.

Pela vida, estamos juntos pela AME.