Existem tantas maneiras de viver quanto existem seres humanos, não é mesmo? Cada vida é uma história, com suas alegrias, desafios e tristezas. Isso não poderia ser diferente com quem tem atrofia muscular espinhal (AME). A doença se manifesta de diversas maneiras. Por isso, tem um impacto único na vida de cada pessoa.

Pensando na diversidade de contextos de quem tem AME e procurando empoderar essas pessoas, criamos a campanha ‘Se o simples complicar, investigue’. Convidamos seis cartunistas de diversas regiões do Brasil, de gêneros, orientações sexuais, idades e raças e condições físicas diferentes, a criar personagens que representem esse mosaico de experiências e vivências.

Aurora, por exemplo, é médica especializada em ginecologia e obstetrícia. Ela trabalha bastante, acompanhando a saúde de suas pacientes e seus bebês. Apesar da rotina intensa, sempre encontra um momento para praticar uma outra paixão, que é cozinhar. Aurora tem 50 anos e AME tipo 4.

Aurora, 50 anos, médica, tem AME tipo 4

Saúde é um tema muito importante para Aurora. E não é só porque ela é médica. Ao longo da juventude e da carreira, começou a compreender como esse tema está relacionado não só ao corpo humano, mas também a questões sociais.

Trabalha hoje como ginecologista obstetra e luta pelo parto humanizado. Faz de tudo para que suas pacientes saibam dessa opção e dá todas as orientações para que ela seja possível. Aurora acredita que a saúde feminina é um tema essencial e que as mulheres devem poder escolher o melhor para si mesmas e seus filhos.

Ela também faz questão de cuidar da própria saúde. Antes, a corrida era seu exercício preferido. No entanto, aos 30 anos, começou a sentir fraqueza nas coxas e quadris . Correr foi ficando mais difícil, assim como se manter em pé por longos períodos durante os partos. Aurora tinha um palpite de que o que estava sentindo não era causado por algum problema ortopédico.

Procurou a ajuda de um colega – neurologista que suspeitou de algum problema neuromuscular. Em seguida, pediu a Aurora que fizesse um exame de sangue e teste genético, que identificou a AME. Aos 35 anos, a médica tinha seu diagnóstico confirmado.

Quem a conhece bem sabe que Aurora não foge de uma luta. Afinal, para se formar em medicina é preciso ter muita determinação, e isso ela tem de sobra. Seus membros inferiores são mais fracos, mas funcionais. A principal dificuldade é para subir e descer escadas, o que demanda certo esforço. Dedica-se bastante ao cuidado multidisciplinar com fisioterapia motora e psicoterapia.

Por isso, Aurora trocou a corrida por caminhadas. Até que estivesse completamente adaptada, ela acabou ganhando um pouco de peso. Para manter a boa forma, decidiu se dedicar a cozinhar: assim, ela poderia balancear a alimentação, adequando-a à sua nova rotina. Como Aurora não faz nada pela metade, acabou se apaixonando pela cozinha e está sempre buscando receitas leves, saudáveis e, claro, saborosas.

O tempero polêmico

Cartunista: Lila Cruz

Para conhecer mais profundamente o resto da turma, acesse:

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• Conheça o Samir, o poeta sonhador

Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

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