A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular genética que ocorre principalmente em bebês. Ela pode, no entanto, se manifestar de forma tardia, sendo que a estimativa é de que os jovens e adultos correspondam a 35% da população global de pessoas com AME^¹.

Com a campanha ‘Se o simples complicar, investigue’, nós queremos mostrar a importância da autonomia de jovens e adultos com AME e conversar com essa comunidade que é tão diversa e possui experiências tão individualizadas.

Convidamos cartunistas de diferentes regiões do país, gêneros, idades, raças e orientações sexuais e condições físicas foram convidados para dar vida a personagens como a Liliam, que tem AME tipo 3. Um de seus sonhos é pentear o cabelo das futuras netas. A família é sua prioridade número um, por isso, ela dá duro no cuidado para manter a destreza dos braços e mãos. Conheça a Liliam!

Liliam, 43, dona de casa, tem AME tipo 3

Cuidar de casa não é sinônimo de tédio, como bem sabe Liliam. Dona de casa, ela está sempre ocupada com alguma tarefa. Administrar o lar dá bastante trabalho, claro. Mas Liliam ainda encontra tempo para seus amados artesanatos e para confeitar. No Natal, gosta de fazer biscoitos decorados para vender e dar de presente para amigos e família.

Família, aliás, sempre foi muito importante em sua vida. Desde pequena é próxima dos pais, que fizeram questão de sempre protegê-la. Aos 3 anos, tinha tremores nas mãos e pernas. Não conseguia pular ou correr. Por conta disso, não costumava participar de brincadeiras de rua e atividades físicas na escola, sempre com a permissão dos professores.

Liliam passou a maior parte da vida vivendo longe de grandes cidades, sem acesso a médicos especialistas. Aos 18 anos, quando sua capacidade de caminhar foi afetada e ela perdeu a marcha, foi diagnosticada com distrofia muscular. Só mais tarde, aos 21 anos, quando engravidou, recebeu a avaliação correta e soube ter AME por meio de um diagnóstico genético.

Acostumada a lidar com as limitações desde cedo, Liliam não procurou tratamento específico. Em teoria, o diagnóstico não mudava muito sua vida. A filha que havia acabado de nascer era uma preocupação mais urgente. Só depois da segunda filha é que a ficha caiu para Liliam, após uma conversa com o marido. Pesquisando a doença, ele descobriu que o manejo adequado dela poderia mudar sua progressão. Se não buscasse o cuidado adequado rapidamente, talvez ela não fosse capaz de cuidar das futuras netas, com as quais tanto sonha.

Isso foi o que a motivou a procurar a terapia ocupacional e a fisioterapia motora. Dessa maneira, ela pode manter a destreza de suas mãos e a movimentação nos braços, que é fraca. Esses serão os movimentos que permitirão a ela, quando se tornar uma avó, acariciar suas netas e pentear seus cabelos.

Semana da moda em família

Cartunista: Fabiane Langona

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Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira ( @leandrokdeira ), Renally Vidal ( @amerenally ), Sérgio Nardini ( @paiderodinhas ), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista ( @ame.pesquisa ). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

Referências bibliográficas:

1. VERHAART, I. C. et al.Journal of Neurology, v.264, n. 7, p. 1465–1473,2017