A campanha ‘Se o simples complicar, investigue’ nasceu para mostrar que existe uma grande diversidade nas vidas de jovens e adultos que têm AME.

Unimos leveza e bom humor e criamos uma série de tirinhas para ilustrar a pluralidade e as possibilidades para pessoas que vivem com a AME. Nosso objetivo é reforçar a importância de buscar cuidados adequados para garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e qualidade de vida.

Cada história mostra uma trajetória de vida diferente, com desafios, sonhos e alegrias únicos, como da bióloga Clarissa que tem 39 e é muito requisita. Não é de falar sem pensar, mas viaja o mundo dando palestras em eventos e conferências. Conheça a Clarissa!

Clarissa, 39, bióloga, tem AME tipo 3

Clarissa é uma daquelas pessoas que fala pouco, mas fala bem. Quem não a conhece direito pode imaginar que se trata de timidez, mas seria engano. Antes de abrir a boca, a bióloga analisa muito bem o ambiente, o contexto, seus interlocutores; por isso, é muito precisa no que diz.

Sempre foi muito ligada ao mundo mental, mesmo quando criança. Preferia jogar, ler, montar quebra-cabeças a brincadeiras físicas. Hoje é uma grande apreciadora do xadrez, jogo que exige não apenas destreza mental, mas uma grande capacidade analítica. É o tipo de jogo que se adequa a uma personalidade como a dela.

Isso explica o grande sucesso de suas palestras e aulas. Bióloga respeitada em todo o mundo, Clarissa viajou a diversos países para participar de conferências, eventos, pesquisas. É convidada a ministrar aulas nas maiores universidades do Brasil e do mundo.

Prefere dar suas aulas e palestras sentada, porque sente fadiga e desequilíbrio. Nas conferências, costuma caminhar um pouco mais para ir de um auditório a outro, mas precisa parar com frequência e sente fraqueza nas coxas. Para facilitar esse tipo de deslocamento, está pensando em usar um andador. Aos 12 anos, percebeu que estava perdendo força nas pernas, o que tornava correr e subir escadas mais difícil.

Durante anos, fez consultas com diversos especialistas para entender os motivos de sua fraqueza muscular. Ficou sem resposta, mas a pulga ficou atrás da orelha. Até que, aos 25 anos, já formada em biologia, deparou-se com informações sobre os sintomas da AME. Reconheceu seu caso nos sinais da doença e decidiu fazer um exame genético. Finalmente, o mistério estava resolvido.

Clarissa sabe da importância do tratamento e não abre mão da fisioterapia motora e da psicoterapia. Gosta muito do trabalho e quer conquistar muito mais.

A cientista ácida

Cartunista: Caco Galhardo

Para conhecer mais profundamente o resto da turma, acesse:

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• Conheça a Aurora, a médica arretada
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Para a construção desta campanha a Biogen contou com a experiência e conhecimento de diversos parceiros – que participaram de forma voluntária e com muita dedicação e carinho: AAME – Amigos da Atrofia Muscular Espinhal, ABRAME – Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, AUCA – Associação Unidos pela Cura da AME, DONEM - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares, INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinha, Instituto Viva Íris e Leandro Kdeira (@leandrokdeira), Renally Vidal (@amerenally), Sérgio Nardini (@paiderodinhas), Dra Vanessa Romanelli, Bióloga-Geneticista (@ame.pesquisa). Nosso agradecimento especial a todos vocês.

Em dúvida sobre algum termo desta matéria? Confira o glossário.

Referências bibliográficas:

1. VERHAART, I. C. et al.Journal of Neurology, v.264, n. 7, p. 1465–1473,2017.